Mukowiscydoza jak wyrok dla dziecka

Setki próbek krwi, na specjalnych bibułkach, trafiają do Instytutu Matki i Dziecka z aż czterech województw. Właśnie tu, lekarze "szukają” śmiertelnego wroga dzieci. Mukowiscydoza to choroba genetyczna. Objawia się skłonnością do zapalenia oskrzeli i płuc.

- Jesteśmy jednym z najnowocześniejszych laboratoriów w świecie jeśli chodzi o metodę prowadzenia badań w kierunku mukowiscydozy – ocenia kierownik Zakładu Badań Przesiewowych, Mariusz Ołtarzewski.

Wymagające i…

W Polsce od roku badane są wszystkie noworodki. W Instytucie chorych dzieci jest zaledwie kilkoro, jednak leczenie wymaga sporego zaangażowania zarówno ze strony lekarzy, jak i rodziców.

- Jest to choroba bardzo ciężka. Wymagająca bardzo intensywnego i długotrwałego leczenia – tłumaczy doktor Katarzyna Zybert.

… kosztowne leczenie

To nie jedyny problem. Niestety tylko część leków jest refundowana, a to często dla rodziców oznacza spore koszty. Miesięcznie leki kosztują nawet cztery tysiące złotych. To astronomiczne kwoty, a do tego dochodzi jeszcze rehabilitacja i specjalna dieta.

Lekarstwa to dla dzieci przedłużenie życia. Dlatego rodzice chorych maluchów apelują, żeby o mukowiscydozie nie zapominać. Dla nich każda pomoc jest bezcenna.

Małgorzata Walczak
mdaw